Vanesa Pérez es madre de tres hijos, uno de ellos padece una enfermedad rara y es autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?. Asimismo, forma parte de la comunidad de bloggers ‘Madresfera’ y tiene una visión muy amplia del horizonte que debería afrontar la sanidad para atender mejor a los pacientes y sus familias. En la segunda edición de Salud On Me, nos ofrecerá toda su experiencia.

P.- ¿Cómo se ve la atención sanitaria desde los ojos de una madre con un hijo que padece una enfermedad rara?

R.- En nuestro caso particular, perdida. El caso de mi hijo es el de un cuadro sindrómico sin diagnosticar. Sí tiene etiquetas: autismo severo, discapacidad intelectual severa, epilepsia refractaria, criptorquidia bilateral, estrabismo bilateral…pero no se ha dado con el nombre que reúna toda esa sintomatología y trastornos. No tenemos una unidad concreta que nos atienda y, al final, el neurólogo pediátrico fue y es nuestra referencia. Hemos encontrado mucho profesional dando palos de ciego, repitiendo pruebas sin saber muy bien por dónde tirar con la idea de “por sí”. La incertidumbre es una constate, especialmente los primeros años. Llegó un momento en el que ya no había más que diagnosticar, dado que la ciencia no nos podía dar más información. A partir de ahí, si no hay enfermedades crónicas por medio. Todo se centra en revisiones puntuales, a la espera de que la genética avance lo suficiente como para dar con un nombre. En realidad es algo que, a estas alturas, carece de importancia para nosotros. Queda mucho camino en cuanto a formación e información, y también mucha empatía con la que trabajar, sin duda.

P.- ¿Y tú hijo? ¿Qué percepción crees que tiene de la sanidad?

R.- Rodrigo no tiene lenguaje, ni verbal ni gestual. No lo ha adquirido ni tampoco tiene de momento la capacidad cognitiva para comunicarse por gestos. Pero una cosa está clara: identifica un hospital a muchos metros de distancia y en todos actúa igual: negándose a entrar. Le genera aversión, por más que tratamos de anticiparle y explicarle.

P.- ¿Organizáis encuentros con otros niños con enfermedades raras?

R.- Actualmente estamos en una asociación de autismo en la que tienen cabida niños con otros trastornos, sobre todo con afectación cognitiva. Es lo más parecido que de momento tenemos. Además de las terapias, tienen talleres que persiguen precisamente compartir momentos de juegos entre los niños, que tantas dificultades de comunicación y socialización muestran. Igualmente, se organizan actividades familiares para que nos conozcamos los padres.

P.- ¿Tu hijo entiende el lenguaje de los médicos o crees que deberían hablar con un tono más didáctico?

R.- Mi hijo entiende poco a esos niveles. Se le puede anticipar, con pictogramas,  explicándole previamente para minimizar la angustia que le genera. Es cierto que siempre se trata de las mismas pruebas o tan solo revisiones y, curiosamente, lleva peor asistir a una consulta en la que solo le pesan o miden sin más, que, por ejemplo, realizarse un EEG o pasar una noche ingresado siendo monitorizado.

P.- ¿Crees que las enfermedades raras están suficientemente visibilizadas?

R.- Hay muchísimo que hacer todavía. Hay tantas, pero tantas familias, con tantas necesidades, y no hablo solo de temas de ayudas económicas, sino necesidades de hablar, de compartir, de saber… La gente no sabe cómo actuar, cómo preguntar, cómo reaccionar cuando saben, o se enteran de que la persona que tienen al lado tiene una EERR…eso es sintomático de una sociedad desinformada. Y ojo, que hay más de 3 millones de personas en España con alguna EERR. No es cuestión de que conozcamos las enfermedades existentes, que son miles, sino visibilizar para lograr normalizar para que a su vez la sociedad sea más sensible y por tanto más inclusiva y accesible. La tolerancia, la aceptación de las diferencias…es un trabajo desde la infancia.

P.- ¿Qué les dirías a otras madres que están en una situación parecida a la tuya?

R.- Que un diagnóstico no es ni el objetivo ni el fin, que nuestros hijos son mucho más que eso y, lo que realmente importa es que su calidad de vida sea la mejor posible, para lo que tenemos en unos casos tratamientos, en otras terapias, herramientas, etc. Que el camino es muy duro, pero se puede salir, aunque hay un proceso por el cual van a tener que pasar y es doloroso. Pero es la única manera para aceptarlo y comenzar de verdad con tu nueva vida. Y que es necesaria la ayuda, del tipo que sea: profesional, familiar, a nivel de comunidad… Por último, que en las asociaciones específicas, en las de pacientes y en la redes pueden encontrar muchísima ayuda. Compartir con otros que están pasando por lo mismo que tú es un revulsivo a todos los niveles, te carga de fuerza, te ayuda a comprender y particularmente es de una importancia inestimable.

P.- ¿Qué te decidió a abrir tu blog?

R.- Precisamente el encontrarme sola, con tres niños, uno muy afectado, sin apoyos de ningún tipo, mi marido trabajando fuera de casa y en ciertas temporadas fuera de España…El no poder conciliar, ni tener un punto de desconexión me llevaron a un estado depresivo importante, sumida en un bucle casa-niños. Decidí abrir un blog a modo de desahogo, para mí. Luego me planteé abrirlo también para contar cosas del día a día de una familia numerosa, de las tenía mil anécdotas. La sorpresa fue ver que la gente comenzó a leerme, a seguirme, a escribirme privados agradeciendo compartir mi experiencia con la discapacidad porque se sentían exactamente igual. Ahí se fue gestando todo lo que es actualmente: una ventana para visibilizar y establecer conexiones entre familias que están pasando-o han pasado- momentos complicados con condiciones, EERR, etc.